Epilepsian sosiaaliset ongelmat

Sosiaaliset ongelmat ovat epilepsiapotilaiden tärkeimpiä. Vaikka lääkärit keskustelevat potilaiden kanssa enimmäkseen kohtausten esiintymistiheydestä, lääkkeiden sivuvaikutuksista ja tutkimustuloksista, potilaat haluavat usein keskustella täysin muista asioista: esimerkiksi siitä, miten kohtausten aiheuttama torjutuksi tulemisen tunne voi voittaa, miten kohtaukset vaikuttavat ammatin hankkimiseen, työelämään palaamiseen tai koulunkäyntiin. Potilaat haluavat tietää, miten kohtaukset vaikuttavat heidän sosiaaliseen elämäänsä ja itsenäisyyteensä, avioliittomahdollisuuksiin, perhe-elämään, siihen, voivatko he saada lapsen, voivatko he saada ajokortin jne. Epilepsiaan liittyy useita pelkoja, väärinkäsityksiä ja stigmoja. Monilla ihmisillä on edelleen käsitys, että epilepsia yhdistetään mielenvikaisuuteen ja jopa paholaisen riivaukseen. Epilepsian onnistunut hoito edellyttää siksi kaikkien sosiaalisten ongelmien käsittelyä potilaan kanssa.

Kysymys siitä, voivatko epilepsiapotilaat ajaa autoa, on ongelmallinen. Potilaiden, joilla on usein epileptisiä kohtauksia, ei tietenkään pitäisi ajaa autoa, mutta harvinaisten kohtausten tapauksessa ajaminen voidaan tietyin edellytyksin sallia. Yhdysvaltojen eri osavaltioilla on erilaiset vaatimukset ajokortin saamiseen oikeuttavan kohtauksettoman ajanjakson pituudelle - useista kuukausista kahteen vuoteen. Mitä lyhyempi aikaväli, jonka aikana epilepsiapotilaat voivat saada luvan tilapäiseen ajoneuvon ajamiseen, sitä luotettavampia potilaan kertomukset kohtauksista voivat olla. Epilepsiakohtauksia sairastavat potilaat voivat myös saada luvan ajaa autoa, jos heidän kohtauksensa esiintyvät yksinomaan yöllä tai jos kohtausta edeltävä oire ilmenee jatkuvasti tiettyyn aikaan ennen kohtausta, minkä ansiosta he voivat pysäköidä auton turvallisesti. Lähes kaikki Yhdysvaltojen osavaltiot edellyttävät, että potilas ilmoittaa sairaudesta asianmukaisille hallintoviranomaisille. Lääkärintodistuksen hankkimisen tarve johtaa usein siihen, että potilas salaa itseltään kohtausten todellisen esiintymistiheyden, mikä johtaa riittämättömään hoitoon.

[ 1 ], [ 2 ], [ 3 ], [ 4 ], [ 5 ], [ 6 ]

Työllisyys epilepsian kanssa

Useimmat epilepsiaa sairastavat ovat tuottavia kokopäivätyöntekijöitä. Jos kohtauksia ei saada hallintaan, potilailta kielletään toiminta, joka vaatii ajamista, mahdollisesti hengenvaarallisten tai vaarallisten koneiden käyttöä, syövyttävien kemikaalien käyttöä tai pitkäaikaista oleskelua korkealla tai veden alla. Vuonna 1990 Americans for Disabilities Act kielsi epilepsiaa sairastavien syrjinnän työssä. Jos epilepsiaa sairastava henkilö ei pysty suorittamaan työtään kohtausten vuoksi, hänelle on tarjottava toinen työ, joka vastaa hänen pätevyyttään.

[ 7 ], [ 8 ], [ 9 ]

Koulunkäynti ja epilepsia

Epilepsiaa sairastavat lapset selviytyvät koulun opetussuunnitelmasta hyvin, vaikka joissakin tapauksissa esiintyykin tiettyjä vaikeuksia, jotka voivat liittyä epäsuotuisaan sosiaaliseen ympäristöön, ikätovereiden epäystävälliseen asenteeseen, alhaiseen itsetuntoon tai alhaisiin odotuksiin. Oppimisvaikeuksia voi aiheuttaa myös aivoja vaurioittava perussairaus. Toinen tärkeä oppimiseen haitallisesti vaikuttava tekijä on epilepsialääkkeet. Barbituraatit ovat tässä suhteessa erityisen haitallisia.

Raskaus ja epilepsia

Epilepsiaa sairastavat naiset voivat tulla raskaaksi, synnyttää, saada terveitä lapsia ja osallistua täysipainoisesti heidän kasvattamiseensa. Raskauteen voi kuitenkin liittyä suuria riskejä sekä itse kohtausten että epilepsialääkkeiden tarpeen vuoksi. Epilepsiaa sairastavilla naisilla lapsen kehityshäiriöiden riski on useita prosentteja suurempi kuin väestössä keskimäärin. Jotkut kehityshäiriöt liittyvät todennäköisesti itse kohtauksiin tai epilepsialääkkeisiin.

Monoterapiaa suositaan raskauden aikaisen riskin vähentämiseksi. On erimielisyyttä siitä, mikä lääke on turvallisin raskauden aikana. Kontrolloituja tutkimuksia tämän ongelman ratkaisemiseksi ei ole. Fenytoiiniin liittyvä sikiön hydantoiinioireyhtymä on hyvin tunnettu. Myös barbituraatit voivat aiheuttaa epämuodostumia. Dysgrafinen tila voi liittyä valproiinihappoon ja karbamatsepiiniin. Paras strategia raskauden aikana on käyttää yhtä lääkettä, joka on tehokkain kyseisen kohtaustyypin hoidossa. Koska foolihapon on osoitettu ehkäisevän sikiön epämuodostumia äideillä, joilla ei ole neurologisia sairauksia, on kohtuullista suositella sen käyttöä annoksella 0,4–1,0 mg/vrk kaikille naisille, jotka voivat tulla raskaaksi.

Epileptisten kohtausten aikana syntyneet vammat

Vaikka hoidon tavoitteena on auttaa epilepsiaa sairastavia elämään mahdollisimman täyttä elämää, ihmisiä tulisi varoittaa loukkaantumismahdollisuudesta kohtausten aikana. Harvinaiset kohtaukset (esim. petit mal -kohtaukset, joita esiintyy harvemmin kuin kerran kolmessa kuukaudessa) eivät yleensä vaadi mitään rajoituksia. Usein esiintyvät kohtaukset vaativat kuitenkin varovaisuutta veden lähellä, mukaan lukien kylpeminen (suihkussa istuminen on turvallisempaa), korkeat paikat (portaiden kiipeäminen lyhytaikaisesti on yleensä turvallista), joidenkin koneiden liikuttelu ja muut mahdollisesti vaaralliset tilanteet. Tämä riski on olemassa sekä kotona että työssä. Turvallisuussuositukset tulee räätälöidä jokaiselle yksilölle.