Vammaiset lapset ovat alkaneet nostaa kanteita siitä, että he saavat syntyä

Israelin kansalaiset, joilla on synnynnäisiä vikoja, haastavat yhä useammin oikeuteen lääkintäviranomaisia, koska he ovat antaneet heidän syntyä.

Tähän mennessä tällaisia vaatimuksia on jo noin kuusisataa.

Kysymys vammaisten ihmisten elämän arvosta on äärimmäisen tärkeä. Jos tilanne ei muutu, lääkärit alkavat olla liian varovaisia tulkitessaan diagnostisia testejä ja suosittelevat jopa terveiden raskauksien keskeyttämistä heti, kun epäillään synnynnäistä vikaa.

Toisaalta se on ymmärrettävää – laiminlyövät lääkärit tuomitsevat vanhemmat loputtomiin vammaisen henkilön hoitoon liittyviin kuluihin. Syyskuussa 2011 kalifornialainen aviopari voitti 4,5 miljoonan dollarin oikeusjutun – asiantuntijat eivät kyenneet selvittämään, että lapsi syntyisi ilman jalkoja ja yhtä kättä.

Israelissa tilanne on toinen. Ihmiset itse haastavat oikeuteen saadakseen syntymäluvan. Ja lasten vanhemmat toimivat todistajina - he sanovat, että olisi todella ollut parempi, jos jälkeläisemme eivät olisi syntyneet.

Hallitus on kiinnostunut tästä ongelmasta. Asiaa tutkimaan on perustettu erityiskomitea. Sitä johtaa Avraham Steinberg, rabbi ja lääketieteellinen eetikko Heprealaisessa yliopistossa.

Yksi ensimmäisistä onnistuneista tapauksista tällä alueella tapahtui vuonna 1980 Kaliforniassa; mies haastoi oikeuteen syntyperäisestä neurodegeneratiivisesta sairaudesta, Tay-Sachsin taudista. Israelissa samanlainen ennakkotapaus syntyi vuonna 1987. Samaan aikaan "väärän elämän" tapaukset ovat kiellettyjä monissa maissa. Yhdysvalloissa tällaisia tapauksia käsittelee vain neljä osavaltiota.

Israelissa nämä ongelmat ovat syntyneet geenitestauksen muodin vuoksi. "Nykyään on olemassa kokonainen järjestelmä täydellisen lapsen etsimiseksi", sanoo Carmel Shalev, ihmisoikeuksien ja bioetiikan asiantuntija Haifan yliopistosta. "Kaikki haluavat terveitä lapsia ja maksavat usein lääkäreille geenitestauksesta aikaisemmin kuin vaaditaan, ja seurauksena on väärinkäytöksiä..."

Geenitestien suosio johtuu osittain läheisten sukulaisten välisten avioliittojen suosiosta Israelissa. Tosiasia on, että monet Israelin siirtokunnat perustettiin vain muutama sukupolvi sitten pienen joukon ihmisten toimesta, jotka elävät edelleen yhtenä suurena perheenä ja menevät naimisiin keskenään. Lisäksi eri uskontojen edustajat välttelevät toisiaan. Ja koska jokainen ihminen kantaa tiettyä määrää viallisia geenejä, avioliitto verisukulaisen kanssa lisää autosomaalisesti peittyvän periytyvän sairauden riskiä, minkä seurauksena terveillä vanhemmilla on usein lapsia, joilla on Downin syndrooma, kuurous, kystinen fibroosi... Jos molemmilla vanhemmilla on yksi kopio "viallisesta" geenistä, todennäköisyys saada lapsi, jolla on vika, kasvaa nelinkertaiseksi.

Siksi Israel tarjoaa laajan valikoiman synnytystä edeltäviä seulontoja. Lisäksi elinkelpoisen raskauden keskeyttäminen on sallittua terveydellisistä syistä. Myös ortodoksisissa yhteisöissä abortti on mahdollinen, jos epäillään Downin syndroomaa.

Jos lapsi syntyy ja nostaa kanteen, kystisen fibroosin ja synnynnäisen kuurouden tapauksessa rahallinen korvaus on keskimäärin 4,5 miljoonaa sekeliä (9,6 miljoonaa hryvnia). Tällä hetkellä harkitaan oikeusjuttua fragiilin X-oireyhtymän osalta, josta voi aiheutua henkilölle 10 miljoonaa sekeliä (21,4 miljoonaa hryvnia).

Useiden tällaisten tapausten jälkeen Israelin naistentautien ja synnytysten yhdistys neuvoi Israelin korkeinta oikeutta olemaan käsittelemättä kaikkia tapauksia tasapuolisesti. Perustavanlaatuisia vaikeuksia oppimisessa tai perustoimintojen (syöminen, wc-käynnit) suorittamisessa ei pidä rinnastaa muutaman sormen puutteeseen...

[ 1 ], [ 2 ]