Sosiaalinen heikommassa asemassa olevien lasten kuolemanriski on kaksinkertaistunut synnynnäisistä epämuodostumista kärsivillä lapsilla.

Sosiaalisesti heikoimmassa asemassa olevissa perheissä kasvavilla vakavista synnynnäisistä epämuodostumista kärsivillä lapsilla on huomattavasti huonommat selviytymismahdollisuudet, ja sosiaalinen kuilu korostuu ensimmäisen elinvuoden jälkeen. Eurooppalaisen EUROlinkCAT-projektin uudessa tutkimuksessa heikoimmassa asemassa olevien sosioekonomisten ryhmien imeväisten kuolemanriski oli noin 47 % suurempi kuin etuoikeutetuimpien ryhmien imeväisten, ja 1–10 vuoden iässä se oli noin kaksinkertainen. Tutkimus julkaistiin PLOS ONE -lehdessä 5. elokuuta 2026.

Pääasiallista sosioekonomista analyysia varten tutkijat yhdistivät lääketieteellisiä ja sosiaalisia tietoja 47 134 elävänä syntyneestä lapsesta, joilla oli merkittäviä synnynnäisiä poikkeavuuksia, kahdeksasta alueellisesta rekisteristä eri puolilta Eurooppaa. Laajempi EUROlinkCAT-tietokanta sisälsi kuolleisuustietoja 95 584 lapsesta, joilla oli tällaisia poikkeavuuksia, kymmenestä rekisteristä. Lapset olivat syntyneet noin vuosien 1995–1996 ja 2014 välillä, ja kuolleisuuden seurantaa jatkettiin 10 vuoden ikään asti tai vuoden 2015 loppuun asti.

Ensimmäisenä elinvuotena heikoimmassa asemassa olevien ryhmän kuoleman riskisuhde verrattuna etuoikeutettuun ryhmään oli 1,47, 95 %:n luottamusväli 1,19–1,83. Keskitason sosioekonomisessa ryhmässä suhde oli 1,29. Ensimmäisen vuoden yli selvinneiden lasten keskuudessa erot kuitenkin kasvoivat entisestään: 1–10-vuotiailla lapsilla riskisuhde oli 2,00, 95 %:n luottamusväli 1,32–3,02, ja keskitason ryhmässä se oli 1,65.

Kirjoittajat uskovat, että kuilun kasvu imeväiän jälkeen on erityisen merkittävää. Ensimmäisten elinkuukausien aikana vakavasti vikaantunut lapsi on tyypillisesti tehohoidossa erikoissairaalassa, jossa leikkausten ja hoidon saatavuus on vähemmän riippuvainen perheen taloudellisista resursseista. Kotiutuksen jälkeen asuinolot, ravitsemus, perusterveydenhuollon ja kuntoutuksen saatavuus, perheen kyky käydä säännöllisesti erikoislääkäreillä ja muut sosiaaliset resurssit ovat yhä tärkeämpiä. Tutkimus ei todista, että mikään näistä mekanismeista aiheuttaisi lisääntynyttä kuolleisuutta, mutta havaitut ikään liittyvät dynamiikat ovat yhdenmukaisia tämän hypoteesin kanssa.

Pääindikaattori	Tulos
Merkittävien synnynnäisten epämuodostumien kokonaismäärä saatavilla olevassa kuolleisuustietokannassa	95 584
Lapset, joilla on tietoja sosioekonomisen aseman analysointia varten	47 134
Yhteisen tietokannan rekisterit	10
Rekisterit sosioekonomisen aseman pääanalyysissä	8
Euroopan maat	7
Syntymien ajanjakso	noin 1995/1996–2014
Heikoimmassa asemassa oleva ryhmä, kuolema ennen 1 vuotta	Sykeväli 1,47
95 %:n luottamusväli	1,19–1,83
Keskitason ryhmä, enintään 1-vuotias	Sykeväli 1,29
Heikoimmassa asemassa oleva ryhmä, 1–10-vuotiaat	2,00 tuntia
95 %:n luottamusväli	1.32–3.02
Keskitason ryhmä, ikä 1–10 vuotta	Syke 1,65
Maat, joilla on tilastollisesti merkitsevin sosiaalinen gradientti	Ukraina ja Wales

HR on ajan kuluessa mitattu ristitulosuhde; HR 2,00 ei tarkoita, että puolet lapsista kuolee tai että yksittäinen kuoleman todennäköisyys kaksinkertaistuu jokaisella lapsella. Se on tapahtuman esiintymistiheyden suhteellinen ominaisuus ryhmien välillä. [1]

Mikä oli EUROlinkCAT-tutkimus?

Tutkimus on väestöpohjainen kohorttitutkimus, joka yhdistää hallinnollisia lääketieteellisiä tietoja pikemminkin kuin kokeilu. EUROlinkCAT luotiin käyttämällä eurooppalaista EUROCAT-verkostoa, joka ylläpitää erikoistuneita synnynnäisten epämuodostumien rekistereitä. Tutkijat keräsivät tietoja elävänä syntyneistä, joilla oli merkittäviä synnynnäisiä epämuodostumia, ja yhdistivät ne kansallisiin kuolleisuustietoihin ja äitien sosiaalisiin ominaisuuksiin.

Merkittävien synnynnäisten epämuodostumien tunnistamiseen käytettiin standardoituja EUROCAT-kriteerejä. Asiantuntijat varmensivat ja koodasivat kaikki osallistuvien rekisterien diagnoosit, ja kuolintiedot saatiin virallisista alueellisista tai kansallisista tilastojärjestelmistä, ei vanhempien ilmoituksista. Tämä vähentää muistivirheiden ja puutteellisten lääketieteellisten kyselylomakkeiden aiheuttamien kuolemantapausten riskiä.

Sen sijaan, että lasten henkilötiedot olisi siirretty yhteen kansainväliseen keskukseen, jokainen rekisteri analysoi toisiinsa liittyviä tietoja paikallisesti käyttämällä yhteistä tilastollista skriptiä. Yhdistetyt tulokset siirrettiin sitten keskitettyyn tietovarastoon ja yhdistettiin satunnaistetuilla meta-analyysillä. Tämä lähestymistapa mahdollisti kansallisten yksityisyydensuojasäännösten noudattamisen ja samalla eri Euroopan alueiden vertailun käyttämällä yhtä analyyttistä protokollaa.

Rekisterilinkityksen laatu vaihteli, ja täsmäävien tietojen osuus vaihteli Wessexin, Englannin, 86 prosentista Fynin, Tanskan, 100 prosenttiin. Alueet ja syntymävuodet, joissa yli 15 % tietueista ei voitu yhdistää kuolleisuustietoihin, suljettiin pois. Kirjoittajat kuitenkin tunnustavat tärkeän mahdollisen harhan: lasten keskuudessa, joita ei voitu yhdistää kansallisiin tietokantoihin, kuolemat ensimmäisen elinviikon aikana olivat suhteettoman yleisiä.

Tutkimuselementti	Miten se järjestettiin
Design	Väestökohortti, hallinnollisten tietojen linkitys
Pääverkko	EUROCAT / EUROlinkCAT
Väestö	Elävänä syntyneet lapset, joilla on merkittäviä synnynnäisiä poikkeavuuksia
Diagnoosien lähde	Erikoisrekisterit
Kuolleisuuden lähde	Kansalliset/alueelliset viralliset rekisterit
Ikävälit	0–364 päivää ja 365–3651 päivää
Suurin havainto	Ennen 10-vuotisjuhlaa
Tilastot	Coxin suhteellisten riskien mallit ja satunnaisten vaikutusten meta-analyysi
Henkilötietojen siirto maiden välillä	Ei
Analyysi	Yleinen standardoitu STATA-skripti

[2]

Mitä tutkijat tarkoittivat sosioekonomisella asemalla?

Yksi eurooppalaisen tutkimuksen haasteista oli, ettei ollut olemassa yleispätevää sosioekonomisen aseman mittaria, joka olisi käytettävissä kaikissa maissa. Siksi tutkijat käyttivät kahdenlaisia indikaattoreita: äitien koulutusta ja alueellisia moninkertaisen puutteen indeksejä. Neljässä maassa äitien koulutus oli ensisijainen indikaattori, kun taas kahdessa muussa käytettiin kansallisia puutteen indeksejä.

Äitien koulutus jaettiin karkeasti kolmeen tasoon: pelkkä peruskoulutus tai pakollinen koulutus, toisen asteen koulutus ja korkeakoulutus. Brittiläisiä puuteindeksejä varten luotiin myös kolme kategoriaa: köyhimmät, keskituloisimmat ja hyväosaisimmat. Indeksin keskeiset kategoriat yhdistettiin, jotta varmistettiin riittävä määrä lapsia ja kuolemia tilastollista analyysia varten.

Alueindeksi on paljon laajempi indikaattori kuin pelkästään perheen tulot. Esimerkiksi englantilainen moninkertaisen puutteen indeksi sisältää tulot, työllisyyden, koulutuksen, terveyden ja vammaisuuden, rikollisuuden, asumisen ja palveluiden saatavuuden sekä ympäristöolosuhteet. Walesilainen indeksi ottaa lisäksi huomioon yhteisön turvallisuuden ja palveluiden saatavuuden. Siten sosiaalinen heikommassa asemassa oleminen tässä tutkimuksessa heijastaa useita lapsen ympäristön osatekijöitä.

Mutta tämä aiheuttaa myös metodologisen ongelman: "alhainen sosioekonominen asema" Ukrainassa, Walesissa, Italiassa tai Englannissa ei edusta samaa absoluuttista aineellista tasoa. Sosioekonomiset kategoriat määriteltiin suhteessa kunkin rekisterin väestöön. Näin ollen tulosta tulisi ymmärtää maan sisäisenä sosiaalisena gradienttina, ei suorana vertailuna tiettyjen perheiden tulojen välillä eri maissa.

Käytetty indikaattori	Mitä se heijastaa?
Äidin koulutus	Yksilöllinen sosioedukatiivinen asema
Moninkertaisen puutteen indeksi	Alueen sosioekonomiset ominaisuudet
Matala taso	Heikoimmassa asemassa oleva kolmas/kategoria
Keskitaso	Keskimmäiset sosiaaliset ryhmät
Korkea	Vaurain kategoria
Perheen suorat tulot	Ei mitattu tasaisesti
Isän koulutus	Se ei ollut saatavilla
Yksi universaali eurooppalainen indeksi	Ei käytössä

[3]

Jo ensimmäisenä elinvuotena köyhyys liittyi korkeampaan kuolleisuuteen

Imeväiskuolleisuuden analysoimiseksi sosioekonomisia tietoja yhdistettiin 47 134 lapsen tietoihin kahdeksasta rekisteristä. Imeväiskuolema määriteltiin tapahtumaksi 364 päivän sisällä syntymästä. Keskimäärin heikoimmassa asemassa olevan ryhmän riskisuhde oli 1,47, mikä tarkoittaa, että kuolleisuus ajan myötä oli noin 47 % korkeampi kuin etuoikeutetuimmassa ryhmässä.

Mielenkiintoista kyllä, läsnä oli myös välitason sosiaalinen gradientti. Keskimmäisen sosioekonomisen ryhmän lapsilla riskisuhde oli 1,29 ja 95 %:n luottamusväli 1,15–1,43. Toisin sanoen tulos ei rajoittunut köyhimpien ja rikkaimpien väliseen eroon – keskimmäinen ryhmä sijoittui keskimäärin riskin suhteen välimaastoon.

Tulokset vaihtelivat kuitenkin suuresti alueittain. Johdonmukaisimmat tilastollisesti merkitsevät erot molemmissa köyhimmissä luokissa havaittiin Ukrainassa ja Walesissa. Joillakin Englannin alueilla yksittäiset vertailut saavuttivat myös tilastollisen merkitsevyyden, kun taas Tanskassa ei havaittu merkittävää sosiaalista gradienttia imeväiskuolleisuudessa. Toscanassa eron suuruus näytti suurelta, mutta kuolemien määrä oli liian pieni, joten luottamusvälit olivat leveitä eikä tulos saavuttanut tilastollista merkitsevyyttä.

Maltalla tilanne näytti jopa olevan päinvastainen – imeväiskuolleisuus oli alhaisempi vähemmän varakkaassa ryhmässä, mutta ero ei ollut myöskään tilastollisesti merkitsevä. Kirjoittajat varoittavat tulkitsemasta näitä alueellisia poikkeuksia liian usein: yksittäisten synnynnäisten epämuodostumien jälkeisten kuolemien harvinaisuus tarkoittaa, että yksi tai kaksi lisäkuolemaa voisivat muuttaa merkittävästi suhteellisia arvioita pienessä rekisterissä.

Vertailu ensimmäisenä elinvuotena	HR-palvelut	95 %:n luottamusväli
Vaurain	1.00	Viite
Keskitason sosioekonominen taso	1.29	1,15–1,43
Epäsuotuisin taso	1.47	1,19–1,83

[4]

Ensimmäisen elinvuoden jälkeen sosiaalinen kuilu kasvoi entisestään.

Tutkimuksen keskeinen havainto tehtiin analysoimalla imeväikään selvinneitä lapsia. 1–10-vuotiaiden ikäryhmässä heikoimmassa asemassa olevan ryhmän kuolleisuussuhde oli 2,00 luottamusvälin ollessa 1,32–3,02. Yhdistetyssä analyysissä kuolleisuus oli siis noin kaksinkertainen verrattuna lapsiin, joilla oli samanlaisia merkittäviä synnynnäisiä poikkeavuuksia heikoimmassa asemassa olevista perheistä tai naapurustoista.

Keskimmäisessä sosioekonomisessa ryhmässä riskisuhde oli 1,65, 95 %:n luottamusväli 1,10–2,49. Kuten imeväisilläkin, havaittiin gradientti: etuoikeutetuimmilla lapsilla oli parhaat indikaattorit, keskimmäisellä ryhmällä huonommat ja sosiaalisesti heikoimmassa asemassa olevilla oli korkein kuolleisuus.

Tämä ei tarkoita, että absoluuttinen kuolleisuus ensimmäisen vuoden jälkeen olisi ollut valtava. Useimmissa osallistujamaissa noin 1–2 % elävänä syntyneistä lapsista, joilla oli merkittäviä synnynnäisiä epämuodostumia, kuoli ensimmäisen syntymäpäivänsä ja 10. ikävuoden välillä. Ukraina oli poikkeus, jossa tämä luku oli merkittävästi korkeampi. Siksi kaksinkertainen riskisuhde voi vastata suhteellisen pientä absoluuttista määrää ylimääräisiä kuolemia.

Sosiaalisen aseman vaikutukselle osoittautui kuitenkin herkimmäksi lapsuus, ei niinkään vauvaikä. Kirjoittajat uskovat, että tämä on erityisen tärkeää terveydenhuollon näkökulmasta: onnistunut leikkaus tai tehohoito heti syntymän jälkeen ei takaa samaa pitkäaikaista tulosta, jos myöhempi kuntoutus, avohoito ja elinolosuhteet vaihtelevat merkittävästi.

Ikä	Keskitason ryhmä	Heikoimmassa asemassa oleva ryhmä
0–1 vuotta	Sykeväli 1,29	Sykeväli 1,47
1–10 vuotta	Syke 1,65	2,00 tuntia
Sosiaalisen gradientin vakavuus	Kohtalainen	Vahvempi vuoden kuluttua

[5]

Miksi sosiaalisella asemalla voi olla suurempi vaikutus sairaalahoidon jälkeen

Ensimmäisten elinviikkojen ja -kuukausien aikana vakavista synnynnäisistä vioista kärsiviä lapsia hoidetaan usein suurissa, erikoistuneissa sairaaloissa. Tällaisessa ympäristössä leikkaukseen, tehohoitoon ja diagnostiikkaan liittyvät päätökset määräytyvät ensisijaisesti taudin vakavuuden perusteella. Saman sairaalan sisällä varakkaan ja köyhän potilaan fyysiset olosuhteet eroavat toisistaan huomattavasti vähemmän kuin heidän elinolosuhteensa kotiin paluun jälkeen.

Ensimmäisen vuoden jälkeen lapset viettävät tyypillisesti paljon vähemmän aikaa sairaalassa ja ovat enemmän riippuvaisia perusterveydenhuollosta, avohoidon erikoislääkäreistä, kuntoutuksesta ja perheen resursseista. Kirjoittajat huomauttavat, että tässä voi olla merkitystä niin kutsutulla sosiaalisella pääomalla – tiedolla, resursseilla, tuella ja perheen kyvyllä saada tarvittavia palveluita.

Lääketieteellisen hoidon lisäksi aineellisen ympäristön erot palaavat kotiutuksen jälkeen: asumisen laatu, lämmitys, ravitsemus, altistuminen tupakansavulle ja muut kotitalouteen liittyvät tekijät. Terveellä lapsella jotkut näistä vaikutuksista voivat olla kohtalaisia, mutta lapsella, jolla on synnynnäinen sydänsairaus, neurologinen vika tai kroonisia hengitysvaikeuksia, lisätaakka voi olla paljon merkittävämpi.

Tutkijat kutsuvat tätä mahdolliseksi "kaksoisvaaraksi": synnynnäinen poikkeavuus tekee lapsesta jo lääketieteellisesti haavoittuvan, ja sosiaalinen puute lisää toisen haavoittuvuuskerroksen. Esimerkiksi synnynnäisiä poikkeavuuksia sairastavilla lapsilla on suurempi todennäköisyys saada hengityselinsairauksia ja -vammoja, ja nämä seuraukset liittyvät itse asumisen laatuun ja sosiaaliseen heikompaan asemaan. Uusi analyysi ei kuitenkaan määrittänyt suoraan, kuinka monta lisäkuolemaa liittyi kuhunkin tiettyyn syyhyn.

Ukrainassa ja Walesissa sosiaalinen gradientti oli johdonmukaisin

Sosioekonomisen aseman ja kuolleisuuden välinen yhteys ei ollut yhdenmukainen kaikkialla Euroopassa. Vain Ukrainassa ja Walesissa tilastollisesti merkitsevät erot olivat johdonmukaisesti läsnä kaikissa neljässä päävertailussa – sekä heikoimmassa asemassa olevissa että keskitasoa heikommassa asemassa olevissa ryhmissä, sekä imeväis- että myöhemmällä lapsuudella.

Merkillepantavaa on, että osallistuvista alueista Ukrainalla ja Walesilla oli suhteellisen alhainen bruttokansantuote henkeä kohti, mutta tuloerot eivät olleet korkeimmat. Kirjoittajat siksi varovaisesti ehdottavat, että merkittäviä voivat olla paitsi rikkaimpien ja köyhimpien väliset suhteelliset erot, myös perheiden ja terveydenhuoltojärjestelmän käytettävissä olevien resurssien absoluuttinen määrä. Bruttokansantuotteen ja sosiaalisen eriarvoisuuden suuruuden välinen tilastollinen suhde ei kuitenkaan tässä tutkimuksessa saavuttanut merkitsevää luokkaa.

Tanskassa sitä vastoin sosioekonomisella asemalla ei ollut käytännössä mitään vaikutusta imeväiskuolleisuuteen Fynillä. Kirjoittajat huomauttavat, että mukana olleista maista Tanskassa oli korkea bruttokansantuote henkeä kohti ja pienet tuloerot. Yhden alueellisen otoksen perusteella on kuitenkin mahdotonta päätellä, että valtion varallisuus tai sosiaaliturvan rakenne täysin eliminoisivat sosiaalisen vaikutuksen.

Kolmessa englantilaisessa rekisterissä ei havaittu tilastollisesti merkitsevää kokonaiskytköstä kuolleisuuteen 1–10 vuoden välillä. Kirjoittajat korostavat, että nämä rekisterit kattoivat vain tiettyjä Englannin alueita, eikä mikään niistä kuulunut maan köyhimpiin alueisiin. Siksi tuloksia ei voida yleistää koko Englantiin.

Alue/Maa	Mitä havaittiin
Ukraina	Alhaisen sosioekonomisen aseman ja kuolleisuuden välinen johdonmukainen yhteys
Wales	Sarjamuotoinen viestintä imeväis- ja lapsuudessa
Fyn, Tanska	Merkittävää vaikutusta imeväiskuolleisuuteen ei havaittu.
Malta	Vakuuttavaa sosiaalista gradienttia ei löytynyt.
Toscana	Suuri piste-ero, mutta vähän kuolemia ja paljon epävarmuutta
Englannin alueet	Yksittäisiä vihjeitä vauvaiässä, mutta ei kokonaisuudessaan merkittävää vaikutusta 1–10 vuotta

Ukraina erosi merkittävästi myös absoluuttisessa imeväiskuolleisuudessa.

Kymmenessä rekisterissä merkittäviä synnynnäisiä epämuodostumia sairastavien lasten imeväiskuolleisuus vaihteli Toscanan 2,9 prosentista Maltan 7,9 prosenttiin. Nämä luvut koskevat kaikkia yhteiskuntaluokkia yhteensä ja osoittavat lähtötasolukujen suuren vaihtelun osallistuvien alueiden välillä.

Useimmissa maissa lasten keskuudessa noin 1–2 % lisäkuolemista tapahtui ensimmäisen ja kymmenennen elinvuoden välillä. Ukraina oli kuitenkin huomattava poikkeus: noin 9 % kuolemista rekisteröitiin imeväiväiän jälkeen. Ukrainan rekisterissä kumulatiivinen kuolleisuus kymmenen vuoden ikään mennessä oli 13,5 %, 95 %:n luottamusvälin ollessa 12,5–14,6 %.

Vertailun vuoksi Toscanassa tämän ikäisten vähimmäiskuolleisuus oli noin 3,7 %, 95 %:n luottamusvälin ollessa 3,1–4,4 %. Lisäksi väestökoon mukaan suurimmissa rekistereissä – Suomessa ja Walesissa – oli alhaisemmat absoluuttiset kuolleisuusluvut kuin Ukrainassa.

Näitä maiden välisiä eroja ei voida automaattisesti selittää pelkästään lääketieteellisen hoidon laadulla. Tuloksiin vaikuttavat rekisterien rakenne, rekisteröityjen poikkeavuuksien vakavuus, abortin saatavuus vakavien poikkeavuuksien yhteydessä, väestön sosiaalinen rakenne ja monet muut tekijät. Kirjoittajat varoittavat nimenomaisesti, että kansainväliset vertailut tässä tutkimuksessa ovat vähemmän luotettavia kuin saman rekisterin yhteiskuntaryhmien vertailut.

Lapset, jotka tarvitsevat monimutkaista leikkausta ja pitkäaikaista kuntoutusta, näyttivät olevan erityisen haavoittuvaisia.

Kun tutkijat yrittivät eritellä tietoja tiettyjen synnynnäisten epämuodostumien mukaan, selvimmät sosiaaliset erot havaittiin useammin sairauksissa, jotka vaativat monimutkaista ja pitkäkestoista hoitoa. Näitä olivat synnynnäiset sydänviat, vaikeat sydänviat, vesipää, vaikea mikrokefalia, raajaviat, kraniosynostoosi ja gastroskiisi.

Synnynnäisten ja vakavien synnynnäisten sydänvikojen osalta yhteys sosioekonomiseen asemaan oli keskimäärin vahvempi vuoden iän jälkeen kuin imeväisillä. Tämä oli erityisen ilmeistä brittiläisissä tiedoissa vähävaraisimpien lasten keskuudessa. Etelä-Euroopan maissa kuvio oli vähemmän selvä, mutta yksittäisten kuolemien määrä oli siellä merkittävästi pienempi.

Imeväisikäisillä havaittiin joissakin maissa korkeita riskisuhteita myös selkärankahalkion, vesipään, synnynnäisen kaihin, gastroskiisin, hydronefroosin, raajan reduktiovirheiden ja kraniosynostoosin osalta. Kirjoittajat kuitenkin varoittavat voimakkaasti, että yksittäisten diagnoosien kuolemien määrät olivat liian pieniä lopullisten johtopäätösten tekemiseksi.

Sitä vastoin kasvohalkioiden, munuaisten multikystisen dysplasian ja hypospadia-potilaiden kohdalla ei havaittu vakuuttavaa yhteyttä puutteen ja imeväiskuolleisuuden välillä. Kirjoittajat ehdottavat, että yksi selitys voi olla pitkäaikaisen, monimutkaisen kuntoutuksen vähäisempi tarve alkuhoidon jälkeen. Tämä on edelleen tulkinta, ei todistettu syy-seuraussuhde.

Poikkeamat, joissa sosiaalinen vaikutus oli selvempi	Mahdollinen yhteinen piirre
Synnynnäiset sydänviat	Monimutkaiset toimenpiteet ja pitkäaikainen tarkkailu
Vaikeat synnynnäiset sydänviat	Intensiivinen erikoishoito
Vesipää	Neurokirurgia ja pitkäaikainen seuranta
Vaikea mikrokefalia	Suuri tuen ja kuntoutuksen tarve
Raajojen viat	Kuntoutus ja avustavat teknologiat
Kraniosynostoosi	Kirurginen ja erikoistunut tarkkailu
Gastroskiisi	Monimutkainen varhainen kirurginen hoito
Kasvohalkiot/hypospadiat	Vakuuttavaa kokonaisvaikutusta ei havaittu imeväisikäisillä.

[6]

Myös Euroopan unionin ulkopuolisten perheiden lapset näyttivät olevan haavoittuvimpia

Tutkijat tarkastelivat erikseen äidin ja lapsen etnistä alkuperää. Tällaisia tietoja oli saatavilla 48 450 äidistä ja lapsesta Suomesta ja Italian Emilia-Romagnan alueelta. Tämä on erillinen analyysi, eikä sitä tule yhdistää sosioekonomisen aseman arvioinnissa käytettyyn 47 134 lapsen pääotokseen.

Jos äiti tai lapsi oli jonkin toisen Euroopan unionin maan kansalainen, heidän eloonjäämisasteensa eivät eronneet merkittävästi syntymämaansa kansalaisten eloonjäämisasteista. Toisin sanoen Euroopan sisäinen muuttoliike sinänsä ei saatavilla olevien tietojen mukaan liittynyt merkittävään lapsikuolleisuuden kasvuun.

Sitä vastoin Euroopan unionin ulkopuolisten maiden kansalaisilla oli korkeampi kuolleisuus, ja ero oli erityisen selvä ensimmäisen elinvuoden jälkeen. Koska kuolemia oli suhteellisen vähän, kirjoittajat eivät tee lopullisia johtopäätöksiä taustalla olevasta mekanismista eivätkä yhdistä tuloksia etnisyyteen. Etnisyys voi tässä tapauksessa olla indikaattori useista tekijöistä, kuten maahanmuuttostatuksesta, kielestä, palvelujen saatavuudesta ja sosioekonomisesta asemasta.

Mielenkiintoista kyllä, yksinhuoltajuus ei antanut samanlaista signaalia. Suomessa ja Emilia-Romagnassa ei ollut näyttöä siitä, että synnynnäisiä epämuodostumia sairastavien yksinhuoltajaäitien lapset kuolisivat useammin. Leskiäitien määrä oli kuitenkin niin pieni, ettei tätä kategoriaa voitu analysoida erikseen.

Miksi yksinhuoltajuutta ja köyhyyttä ei voida pitää samana tekijänä

Arkipäivän tasolla sosiaalinen heikommassa asemassa oleminen yhdistetään usein ensisijaisesti yksinhuoltajaperheisiin, mutta tämän tutkimuksen tulokset osoittavat, että tämä malli on liian yksinkertainen. Kahdessa rekisterissä, joissa siviilisäätyä voitiin analysoida, yksinhuoltajaäitiys ei itsessään liittynyt korkeampaan lapsikuolleisuuteen.

Tämä ei tarkoita, etteikö perherakenne koskaan vaikuttaisi terveyteen. Sen sijaan sosioekonomiseen asemaan kuuluu monia muita tekijöitä – koulutustaso, tulot, asumisen laatu, kulkuvälineiden ja terveydenhuollon saatavuus, sosiaaliset yhteydet ja kyky hallita monimutkaista hoitoa. Yksinhuoltajaäidillä voi olla korkeat resurssit, kun taas kahden vanhemman perhe voi elää syvässä puutteessa.

Toisaalta tietoja siviilisäädystä oli saatavilla vain Suomesta ja Emilia-Romagnasta. Siksi vaikutuksen puuttuminen kahdella suhteellisen vauraalla Euroopan alueella ei takaa, että samanlainen suuntaus havaitaan maissa, joissa on erilaiset sosiaaliturvajärjestelmät.

Kirjoittajat käyttävät siksi siviilisäätyä vain täydentävänä sosiaalisena indikaattorina eivätkä pidä sitä täysimittaisena sosioekonomisen aseman korvikkeena. Tutkimuksen pääindikaattorina on edelleen puutteen tai äidin koulutuksen asteikko, ei niinkään perheen kokoonpano sinänsä.

Tutkimus herättää kysymyksen: onko eriarvoisuus tärkeämpää kuin resurssien kokonaismäärä?

Kirjoittajat selvittivät, oliko rikkaiden ja köyhien perheiden kuolleisuusero yhteydessä Gini-kertoimeen, joka mittaa maan taloudellista eriarvoisuutta. Vakuuttavaa korrelaatiota ei löytynyt: maissa, joissa tuloerot olivat pienemmät, ei välttämättä ollut pienempää sosiaalista kuilua synnynnäisiä epämuodostumia sairastavien lasten eloonjäämisessä.

Samaan aikaan kaaviot osoittivat hieman suurempia sosiaalisia eroja alueilla, joilla oli alhaisempi bruttokansantuote henkeä kohti. Maiden lukumäärä oli kuitenkin liian pieni, luottamusvälit liian leveitä, eikä tämä trendi saavuttanut tilastollista merkitsevyyttä. Siksi ei voida väittää, että tutkimus olisi osoittanut suoran korrelaation eloonjäämisen ja kansallisen varallisuuden välillä.

Kirjoittajat käsittelevät hypoteesia, jonka mukaan vakavasti sairaan lapsen kohdalla ei ainoastaan perheen suhteellinen asema yhteiskunnassa ole merkityksellinen, vaan myös resurssien absoluuttinen saatavuus. Jos resurssit ovat niukkoja, perheen on vaikeampi kompensoida huonoja asumisolosuhteita, kuljetuskustannuksia, erityisruokavalioita, tarvetta olla poissa töistä lääkärikäynneistä tai pitkäaikaista kuntoutusta.

Mutta terveydenhuoltojärjestelmä voi myös muuttaa tätä suhdetta merkittävästi. Yleinen vakuutus, ilmaiset lääkkeet, kuljetusapu, kotihoito ja helposti saatavilla oleva kuntoutus voivat vähentää perheen tulojen vaikutusta. Uudessa analyysissä ei ollut riittävän yksityiskohtaista tietoa tietyistä terveydenhuoltojärjestelmistä, jotta näitä vaikutuksia olisi voitu erottaa toisistaan.

Miksi tulos on erityisen tärkeä lapsille monimutkaisten leikkausten jälkeen

Nykyaikainen kirurgia mahdollistaa yhä useamman sydänvikoja, ruoansulatuskanavan puutoksia, kallon puutoksia ja muita vakavia synnynnäisiä sairauksia sairastavan imeväisen selviytymisen. Leikkaus on kuitenkin usein vain hoidon ensimmäinen vaihe. Sen jälkeen lääkkeitä, kasvun seurantaa, ravitsemusta, fysioterapiaa, puheterapiaa, toistuvia toimenpiteitä ja käyntejä erikoistuneissa keskuksissa voidaan tarvita vuosien ajan.

Uudessa tutkimuksessa juuri ne sairaudet, jotka vaativat niin paljon jatkohoitoa, osoittivat useammin sosiaalista gradienttia. Kirjoittajat pitävät tätä epäsuorana argumenttina siitä, että perheille kotiutumisen jälkeen aiheutuvat taloudelliset ja organisatoriset rasitteet voivat vaikuttaa pitkän aikavälin tuloksiin.

Terveydenhuoltojärjestelmän kannalta tämä muuttaa "onnistuneen hoidon" määritelmää. Pelkkä monimutkainen leikkaus ja lapsen elävänä kotiuttaminen ei riitä: jos sosiaalisesti heikommassa asemassa olevat perheet menettävät järjestelmällisesti pääsyn kuntoutukseen ja ennaltaehkäisevään hoitoon kotiutuksen jälkeen, osa huipputeknologisen lääketieteen hyödyistä voi kadota seuraavina vuosina. Tämä on kirjoittajien tulkinta, joka perustuu vahvempaan sosiaaliseen gradienttiin 1–10-vuotiaiden välillä.

Siksi tutkijat ehdottavat lisäresurssien keskittämistä erityisesti näiden kahden riskitekijän – vakavan synnynnäisen patologian ja köyhyyden – leikkauspisteeseen. Tällainen apu voisi sisältää aktiivisemman hoidon koordinoinnin, kuljetuksen, kuntoutuksen saatavuuden ja perheen tuen, vaikka tässä tutkimuksessa ei testattukaan erityisiä interventioita.

Mutta HR 2.00 ei tarkoita, että köyhyys itsessään "kaksinkertaistaisi kuoleman todennäköisyyden".

Tämä on perustavanlaatuisen tärkeä tilastollinen rajoitus. Tutkimuksessa käytettiin Coxin suhteellisten riskien malleja, ja ensisijainen tulosmuuttuja oli riskisuhde. HR 2,00 osoittaa noin kaksinkertaisen suhteellisen kuolleisuuden ajan kuluessa vertailuryhmissä, ei tietyn lapsen absoluuttista kuolemantodennäköisyyttä.

Lisäksi analyysit olivat yksimuuttujaisia: mallit vertasivat suoraan sosioekonomisia luokkia, mutta eivät suorittaneet yhtenäistä monimuuttujaista tasausta kaikkien mahdollisten erojen syiden osalta. Esimerkiksi ennenaikaisuutta, monisikiöraskauksia, äidin sairauksia ja tiettyjä lapsen ominaisuuksia ei otettu järjestelmällisesti huomioon.

Siksi ei voida sanoa, että äidin alhaiset tulot tai koulutus olisivat biologisesti aiheuttaneet lisäkuolemia. Sosioekonominen asema voi liittyä muihin tekijöihin, kuten sairauden vakavuuteen, synnytyksen aikaisiin altistuksiin, ympäristötekijöihin, ennenaikaisuuteen, tupakointiin, ravitsemukseen ja terveydenhuollon saatavuuteen.

Täydellisen sopeutumisen puute ei kuitenkaan tee tulosta merkityksettömäksi. Kansanterveyden kannalta sosioekonominen asema itsessään on hyödyllinen haavoittuvuuden mittari. Vaikka se yhdistäisi useita eri syitä, kaksi kertaa korkeamman kuolleisuusasteen omaavan ryhmän tunnistaminen voi auttaa tunnistamaan ne, jotka tarvitsevat lisätukea.

Ympäristötekijät ovat saattaneet osittain vaikuttaa Ukrainan ja Walesin tuloksiin

Kirjoittajat huomauttavat erityisesti, etteivät he kyenneet mukauttamaan analyysiään ympäristön saastumistasojen mukaan. Tämä on tärkeää, koska tietyt ympäristölle altistumiset ovat sekä yleisempiä sosiaalisesti heikommassa asemassa olevilla alueilla että liittyvät lisääntyneeseen haitallisten raskaustulosten ja synnynnäisten epämuodostumien määrään.

Artikkelissa kiinnitetään erityistä huomiota Ukrainaan. Tutkijat mainitsevat Tšernobylin ydinvoimalaonnettomuuden jälkeisen jatkuvan cesium-137-kontaminaation ja huomauttavat, että eniten saastuneita alueita on historiallisesti ollut sosiaalisesti heikommassa asemassa olevien alueiden kanssa. He myöntävät, että tämä on voinut vaikuttaa epätavallisen korkeaan kuolleisuuslukuun, mutta tutkimuksessa ei mitattu yksilöllistä säteilyaltistusta, joten tällaista syy-yhteyttä ei voida todistaa.

Walesissa sosiaalinen puute voi myös korreloida tietyntyyppisen ympäristöstressin kanssa. Koska Walesin moninkertaisen puutteen indeksi sisältää ympäristön fyysisen tilan, osa sen yhteydestä kuolleisuuteen voi teoriassa heijastaa muita kuin puhtaasti taloudellisia tekijöitä.

Tämä on jälleen yksi esimerkki siitä, miksi epidemiologisessa tutkimuksessa "köyhyyttä" ei voida pitää yhtenä molekyylinä tai yhtenä vaikutuksena. Se edustaa monimutkaista joukkoa ehtoja, joihin voi kuulua asuminen, saasteet, ravitsemus, koulutus, työllisyys, liikenne ja terveydenhuollon saatavuus. Uusi tutkimus tunnistaa yleisen sosiaalisen signaalin, mutta ei täysin erittele sitä yksittäisiin mekanismeihin.

Tutkimuksen vahvuus on se, ettei se perustu vapaaehtoisiin.

Monet lääketieteelliset kohortit rekrytoivat vapaaehtoisia. Näillä osallistujilla on usein korkeampi koulutustaso, he ovat kiinnostuneempia terveydestä ja heillä on helpompi pääsy lääketieteelliseen hoitoon kuin väestöllä yleensä. EUROlinkCAT käyttää väestöpohjaisia rekistereitä, joten tämäntyyppinen vapaaehtoisten puolueellisuus vähenee merkittävästi.

Lisäetuna on, että synnynnäisten epämuodostumien diagnoosit määrittivät ja koodasivat asiantuntijat yhtenäisten eurooppalaisten kriteerien mukaisesti. Tämä vähentää todennäköisyyttä, että lapsi luokitellaan yhteen ryhmään vain siksi, että vanhemmat ovat ilmoittaneet diagnoosin väärin tai lääketieteellinen dokumentaatio ei ole riittävän yksityiskohtainen.

Myös kuolemantapauksia koskevat tiedot saatiin virallisista valtion lähteistä, ei kyselylomakkeista. Siksi keskeinen päätetapahtuma – eloonjääminen – mitattiin luotettavasti. Tämä on erityisen tärkeää tutkittaessa harvinaisia tapahtumia, joissa jo pieni määrä havaitsemattomia kuolemia voi muuttaa riskisuhdetta.

Lopuksi tutkimus kattaa alueita, joilla on merkittävästi erilaisia vauraustasoja ja terveydenhuollon saatavuutta. Tämä lisää tutkimuksen ulkoista informatiivisuutta, vaikka useimmat Itä-Euroopan maat eivät kyenneet osallistumaan, joten sen edustavuus Euroopan osalta on edelleen epätäydellinen.

Keskeiset rajoitukset: harvinaiset kuolemantapaukset, köyhyyden erilaiset määritelmät ja tiedon puute niihin liittyvistä tekijöistä

Ensimmäinen rajoitus on kuolemien pieni määrä suuresta alkukohortista huolimatta. Yli 97 % eurooppalaisissa rekistereissä olevista elävänä syntyneistä lapsista, joilla on merkittäviä synnynnäisiä poikkeavuuksia, selviää ensimmäisestä elinvuodestaan ja yli 96 % saavuttaa kymmenen vuoden iän. Siksi maan, diagnoosin ja sosiaalisen aseman mukaan jaottelun jälkeen jotkut solut sisältävät kirjaimellisesti erillisiä tapahtumia.

Toiseksi, eri maat ovat mitanneet sosioekonomista asemaa eri tavoin. Äidin koulutustaso ja naapuruston puuteindeksi korreloivat keskenään, mutta ne eivät ole keskenään vaihdettavissa. Korkeasti koulutettu nainen voi asua epäsuotuisassa naapurustossa, kun taas perheellä, jolla on alhainen koulutustaso, voi olla suhteellisen korkeat tulot.

Kolmanneksi, sosiaalinen asema mitattiin syntymän tienoilla ja oletettiin olevan käytännössä vakio. Kymmenen vuoden aikana perhe voi kuitenkin muuttaa, parantaa tai huonontaa taloudellista tilannettaan, äiti voi jatkaa koulutustaan ja palvelujen saatavuus voi muuttua. Tutkimuksessa ei voitu ottaa huomioon tällaista dynamiikkaa.

Neljänneksi, useista mahdollisista sekoittavista tekijöistä, kuten monisikiöraskauksista, äidin sairauksista, tietyistä perinataalisista ominaisuuksista ja elämäntavoista, puuttui johdonmukaista tietoa. Tupakointi, alkoholi, liikalihavuus, uni ja muut tekijät kirjattiin epäjohdonmukaisesti eri järjestelmissä.

Lopuksi analyysiin sisältyivät vain elävänä syntyneet. Raskaudenkeskeytyksiä vakavan poikkeavuuden diagnosoinnin jälkeen, keskenmenoja ja kohtukuolemia ei analysoitu. Tämä on erityisen tärkeää maiden vertailussa, sillä raskaudenkeskeytystä koskeva lainsäädäntö ja käytännöt vakavien poikkeavuuksien yhteydessä vaihtelevat merkittävästi. Kirjoittajat esimerkiksi huomauttavat, että täydellinen raskaudenkeskeytyksen kielto Maltalla on saattanut osaltaan selittää vakavista poikkeavuuksista kärsivien lasten korkeaa raportoitua imeväiskuolleisuutta.

Rajoitus	Miksi se on tärkeää?
Pieni määrä kuolemia	Leveät luottamusvälit
Erilaiset SES-indikaattorit	Ne pahentavat suoria vertailuja maiden välillä.
Yhden tekijän mallit	Sekoittavat tekijät ovat mahdollisia
Äidin samanaikaisista sairauksista ei ole yhtenäistä tietoa	Riskiä ei voida täysin oikaista
Tupakoinnista, alkoholista ja lihavuudesta ei ole yhtenäistä tietoa.	Jäännössekoitus
SES muuttuu ajan myötä	Alkuperäinen mittaus voi olla vanhentunut.
Kaikki rekisterit eivät pystyneet linkittämään kaikkia tietueita	Valintaharha mahdollinen
Vain elävänä syntyneitä	Keskenmenoja, kohtukuolemia ja raskaudenkeskeytyksiä ei oteta huomioon.
Harvat Itä-Euroopan maat	Rajoitettu yleinen sovellettavuus
Ympäristöaltistusta ei otettu huomioon	Mahdollinen lisäsekoitus

[7]

Mitä tutkimus osoitti – ja mitä se ei todistanut

Luotettavin löydös on, että eurooppalaisilla lapsilla, joilla on merkittäviä synnynnäisiä epämuodostumia, alhainen sosioekonominen asema on tilastollisesti yhteydessä korkeampaan kuolleisuuteen. Tämä yhteys havaitaan jo imeväiässä ja voimistuu niiden keskuudessa, jotka selviävät ensimmäisestä elinvuodesta.

Ei kuitenkaan voida väittää, että köyhyys olisi suoraan vastuussa jokaisesta lisäkuolemasta. Tutkimus on havainnointipohjainen, sosioekonomista altistusta mitattiin likimääräisesti, eikä malleja ole täysin korjattu mahdollisten sekoittavien tekijöiden varalta.

Ei myöskään voida päätellä, että tietyn vian omaavan, huonosti kehittyvän lapsen riski olisi välttämättä täsmälleen kaksinkertainen. HR 2,00 on yhdistetty arvio kaikista merkittävistä poikkeavuuksista ja useista rekistereistä 1–10-vuotiaiden ikäryhmässä. Yksittäisillä diagnooseilla ja mailla vaikutus voi olla paljon suurempi, pienempi tai jopa olematon.

Lopuksi, tulokset eivät osoita, että Euroopan terveydenhuoltojärjestelmä kokonaisuutena olisi epätasa-arvoinen. Vaikutus vaihteli suuresti maiden ja alueiden välillä, eikä joissakin paikoissa ollut tilastollisesti merkitsevää sosiaalista gradienttia. Pikemminkin tutkimus osoittaa, että tasa-arvoinen pääsy tehohoitoon synnytyksen yhteydessä ei välttämättä takaa tasa-arvoista pitkäaikaista eloonjäämistä kotiutuksen jälkeen.

Oikea johtopäätös	Virheellinen tulkinta
Alhainen SES liittyy 1,47–1 vuoden HR-lukuun	"Köyhyys lisää absoluuttista kuolemanriskiä 47 prosenttiyksikköä."
2,00 HR 1–10-vuotiaille	"Jokaisella köyhällä lapsella on täsmälleen kaksinkertainen mahdollisuus kuolla."
Sosiaalinen vaikutus lisääntyy vauvaiän jälkeen	Sairaalahoito poistaa sosiaaliset erot kokonaan
Ukrainassa ja Walesissa vaikutus oli johdonmukaisin	Vaikutus on sama kaikkialla Euroopassa.
Monimutkaisilla poikkeavuuksilla oli usein suurempi sosiaalinen gradientti	Jokaisen yksittäisen paheen kohdalla syy-yhteys on todistettu
EU:n ulkopuolinen kansalaisuus yhdistettynä huonompaan eloonjäämisasteeseen kahdessa rekisterissä	Muuttoliike itsessään aiheuttaa kuolleisuutta.
Yksinhuoltajuus ei liittynyt riskiin kahdessa rekisterissä	Perherakenne ei koskaan vaikuta terveyteen
Havainnointitutkimus	Tuloksilla ei ole kansanterveydellisiä vaikutuksia.

Mitä tulokset tarkoittavat lastensuojelujärjestöille

Kirjoittajat uskovat, että loogisin interventiokohta on siirtyminen erikoissairaalasta kotielämään. Juuri tänä aikana sosiaalinen gradientti alkaa selkeytyä. Siksi onnistuneen leikkauksen jälkeisen kotiutuksen ei pitäisi merkitä aktiivisen seurannan loppua perheille, joilla on korkea sosiaalinen riski.

Lapselle, joka tarvitsee säännöllisiä sydäntutkimuksia, fysioterapiaa, erityisiä äidinmaidonkorvikkeita, lääkkeitä tai toistuvia leikkauksia, voi kasaantua jopa suhteellisen pieniä esteitä. Etäisyys keskukseen, kuljetuskustannukset, vanhemman poissaolo töistä ja vaikeudet kotihoidon järjestämisessä voivat johtaa merkittävämpään kuiluun. Uudessa tutkimuksessa ei mitattu näiden tekijöiden erityistä osuutta, mutta juuri tämä mekanismi on yhdenmukainen kirjoittajien tulkinnan kanssa.

Tutkijoiden mielestä lisäresursseja lääketieteellisiin ja sosiaalisiin tarkoituksiin tulisi kohdentaa paitsi köyhiin lapsiin tai synnynnäisiä epämuodostumia sairastaviin, myös erityisesti niihin, joissa nämä kaksi haavoittuvuustyyppiä kohtaavat. Tähän voisi sisältyä perheiden aktiivisempi tukeminen kotiutumisen jälkeen, kuntoutukseen pääsyn helpottaminen ja jatkohoidon katoamisen estäminen.

Tämä strategia on myös yhdenmukainen laajemman tavoitteen kanssa, joka on ehkäistävissä olevan lapsikuolleisuuden vähentäminen. Kirjoittajat korostavat, että kansainvälisten kestävän kehityksen tavoitteiden saavuttaminen edellyttää paitsi keskimääräisen kansallisen kuolleisuuden tarkastelua myös ryhmiä, joissa terveydelliset ja sosiaaliset haavoittuvuudet ovat päällekkäisiä.

Miksi tämä tutkimus menee pidemmälle kuin tavanomainen keskustelu "pääsy lääkäriin"

Tulokset osoittavat, että sosiaaliset erot voivat säilyä jopa maissa, joissa on kehittynyt lääketieteellinen infrastruktuuri. Ongelma ei siis rajoitu yksittäisen leikkauksen olemassaoloon tai puuttumiseen. Erityisesti ensimmäisen elinvuoden jälkeen jatkuva hoitopolku on tärkeä – erikoiskeskuksesta perhelääkäriin, kuntoutukseen, sosiaalipalveluihin ja kotiin.

Tämä on ratkaisevan tärkeää synnynnäisten epämuodostumien hoidossa, sillä monet niistä vaativat elinikäistä lääketieteellistä hoitoa. Hoidon onnistuminen määräytyy paitsi kirurgisen tekniikan myös komplikaatioiden ehkäisyn, säännöllisen seurannan ja perheen kyvyn toteuttaa monimutkainen hoitosuunnitelman perusteella.

Kirjoittajat huomauttavat myös, että aiempien tutkimusten mukaan sosiaalisesti heikommassa asemassa olevilla lapsilla on yleensä suurempi todennäköisyys syntyä synnynnäisten epämuodostumien kanssa. Uusi tutkimus lisää toisen eriarvoisuuden tason: syntymän jälkeen heidän eloonjäämisasteensa voi olla huonompi. Näin ollen epäsuotuisilla sosiaalisilla olosuhteilla voi olla vaikutusta sekä ennen syntymää että sen jälkeen.

Kirjoittajat pitävät tätä kaksoishaavoittuvuutta tärkeänä signaalina julkiselle politiikalle. Jos resursseja kohdennetaan yksinomaan diagnoosin lääketieteellisen vakavuuden perusteella ottamatta huomioon perheen sosiaalista kapasiteettia tarjota pitkäaikaishoitoa, kotiutumisen jälkeinen ero voi säilyä jopa korkealaatuisesta ja huipputeknologisesta terveydenhuollosta huolimatta.

Rahoitus ja eturistiriidat

Tutkimus oli osa EUROlinkCAT-hanketta (Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies), jota rahoitti Euroopan unioni Horisontti 2020 -ohjelmasta. Hankkeen apurahanumero oli 733001, ja rahoitus oli voimassa tammikuusta 2017 joulukuuhun 2021.

Kirjoittajat toteavat, että rahoittajaorganisaatiolla ei ollut osallistumista tutkimuksen suunnitteluun, tiedonkeruuseen, käsittelyyn tai tulkintaan, käsikirjoituksen valmisteluun tai julkaisupäätökseen. Rahoitus myönnettiin projektille ja osallistuville synnynnäisten epämuodostumien rekistereille.

Tutkijat ilmoittivat, ettei heillä ollut keskenään kilpailevia intressejä, eikä tutkimukseen osallistunut kaupallisia yrityksiä. Tämä on erityisen tärkeää tutkimuksessa, jonka tulokset liittyvät ensisijaisesti lääketieteellisen ja sosiaalihuollon organisointiin pikemminkin kuin tietyn lääkkeen tehoon.

Itse dataa ei kuitenkaan voida ladata yksittäisen potilaan tasolla kansallisten salassapitovaatimusten vuoksi. Tutkimusryhmällä oli pääsy ensisijaisesti paikallisesti linkitettyyn dataan ja aggregoituihin tuloksiin, ja alkuperäisten hallinnollisten datajoukkojen käyttö edellyttää erillistä lupaa asiaankuuluvilta rekistereiltä.

Tulokset

Uusi eurooppalainen tutkimus osoittaa, että synnynnäisen vian vakavuus ei ole ainoa lapsen eloonjäämiseen liittyvä tekijä. Niistä 47 134 lapsesta, joilla oli merkittäviä synnynnäisiä poikkeavuuksia ja joista oli saatavilla sosioekonomisia tietoja, heikoimmassa asemassa olevalla ryhmällä oli noin 47 % korkeampi suhteellinen kuolleisuus ensimmäisen elinvuoden aikana verrattuna varakkaimpaan ryhmään.

Ensimmäisen elinvuoden jälkeen sosiaalinen kuilu kasvoi entisestään. 1–10-vuotiailla lapsilla riskisuhde nousi arvoon 2,00, kun taas keskitason sosioekonomisessa ryhmässä se oli 1,65. Tämä ikään liittyvä dynamiikka on kenties tutkimuksen tärkein havainto: sosiaalisten olosuhteiden vaikutus tulee erityisen havaittavaksi, kun lapsi siirtyy erikoissairaalan suojatusta ympäristöstä arkeen.

Eurooppa osoittautui kuitenkin heterogeeniseksi. Johdonmukaisimmat erot havaittiin Ukrainassa ja Walesissa, kun taas useilla muilla alueilla sosiaalinen gradientti oli paljon heikompi tai tilastollisesti määrittelemätön. Lapset, joilla oli monimutkaista leikkausta ja pitkää sen jälkeistä kuntoutusta vaativia vikoja, vaikuttivat erityisen alttiilta.

Tutkimus ei todista, että köyhyys aiheuttaa suoraan kuoleman, eikä sen riskisuhteita pitäisi tulkita yksilöllisiksi ennusteiksi. Se osoittaa kuitenkin tärkeän systeemisen vaikutuksen: kahdella lapsella, joilla on vakava synnynnäinen häiriö, voi olla sama lääketieteellinen diagnoosi, mutta heidän pitkän aikavälin mahdollisuutensa voivat vaihdella riippuen sosiaalisesta ympäristöstä, jossa hoito jatkuu kotiutuksen jälkeen. Tästä syystä kirjoittajat pitävät sosiaalista tukea osana strategiaa synnynnäisiä epämuodostumia sairastavien lasten kuolleisuuden vähentämiseksi, eivätkä lääketieteellisestä hoidosta erillisenä ongelmana.

Uutislähde

Jordan S., Tucker D., Scanlon I., Thayer DS, Ballardini E., Cavero-Carbonell C., Damkjaer M., Gatt M., Gissler M., Ostapchuk L., Santoro M., Stevens S., Wellesley D., Wertelecki W., Given J., Loane M., ym. Kuolleisuus synnynnäisiä poikkeavuuksia sairastavilla eurooppalaisilla lapsilla: Yhteys sosioekonomiseen asemaan EUROLINKCAT-kohortissa. PLOS ONE. 2026; 21(8):e0352025. Tämä artikkeli julkaistiin 5. elokuuta 2026; se on luokiteltu tutkimusartikkeliksi.

Tutkimus perustuu eurooppalaiseen väestöpohjaiseen linkitettyyn kohorttiin EUROlinkCAT ja analysoi merkittäviä synnynnäisiä epämuodostumia sairastavien lasten eloonjäämistä imeväisikäisellä ja enintään 10-vuotiaaksi sosioekonomisen aseman mukaan. Tärkeimmät yhdistetyt tulokset olivat HR 1,47 (95 %:n luottamusväli 1,19–1,83) enintään 1 vuoden ikään asti ja HR 2,00 (95 %:n luottamusväli 1,32–3,02) 1–10 vuoden iässä heikoimmassa asemassa olevien ryhmässä verrattuna etuoikeutetuimpaan ryhmään.

DOI: 10.1371/journal.pone.0352025.